Cómo cuidar a un bebé con hidrocefalia

Hidrocefalia

Cómo cuidar a un bebé con hidrocefalia

También conocida como “agua en el cerebro” o líquido cefalorraquídeo en el cerebro, la hidrocefalia es una enfermedad que se desarrolla debido a la acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Es frecuente en bebés recién nacidos y en adultos a partir de los 65 años, pertenece a la especialidad de neurología y es considerada una enfermedad de tipo grave.

Tipos de hidrocefalia

La hidrocefalia se produce por la acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, pero los motivos por los que sucede son distintos dando así lugar a distintos tipos de hidrocefalia:

  • Hidrocefalia comunicante: en este caso el líquido cefalorraquídeo fluye perfectamente por los hemisferios, de forma que el problema se localiza en la conexión de los ventrículos (cada hemisferio tiene dos) con los vasos sanguíneos, lo que provoca que se acumule el líquido.
  • Hidrocefalia no comunicante: se desarrolla cuando uno o los dos hemisferios del cerebro tienen los conductos que los conectan entre sí dañados, lo que no permite su comunicación. También se la conoce como hidrocefalia obstructiva.
  • Hidrocefalia ex-vacuo: se produce ante una reducción de la masa del cerebro producida generalmente por traumatismos o procesos neurodegenerativos. Esto ocasiona que el cerebro tenga más espacio y que los ventrículos de este se llenen de más líquido.
  • Hidrocefalia normotensiva: es un tipo de hidrocefalia más frecuente en personas de edad avanzada. Sus síntomas se pueden confundir con demencia. Es una hidrocefalia similar a la comunicante pero la presión con la que circula el líquido cefalorraquídeo es normal.

Causas de hidrocefalia

La hidrocefalia se produce por un desequilibrio entre la producción de líquido cefalorraquídeo y la cantidad de este que ingresa en la sangre, de manera que se produce un exceso de acumulación de líquido cefalorraquídeo en los ventrículos del cerebro, alterando el funcionamiento normal del mismo.

Esto se debe principalmente a tres motivos: una obstrucción de los ventrículos que provoca que salga demasiado líquido entre ellos o fuera de los mismos, un problema de absorción del líquido cefalorraquídeo generalmente debido a una enfermedad o lesión o, por último, puede deberse a un exceso de producción del líquido cefalorraquídeo de manera que se produce más de lo que el cuerpo puede absorber.

Síntomas de hidrocefalia

A pesar de que los síntomas de la hidrocefalia son diferentes según la edad, los más importantes y similares en todas las edades son:

  • Aumento desmesurado del tamaño de la cabeza en bebés.
  • Vómitos.
  • Convulsiones.
  • Incremento de la irritabilidad.
  • Ausencia de apetito.
  • Descoordinación.
  • Ojos fijos orientados hacia abajo.
  • Visión doble.
  • Letargo.
  • Incontinencia urinaria.
  • Pérdida de la memoria.

Tratamiento para la hidrocefalia

El tratamiento para solventar esta enfermedad es la cirugía, existiendo dos opciones:

  • Drenaje: mediante la aplicación de un sistema de drenaje llamado “derivación” al paciente se le coloca en uno de los ventrículos del cerebro un tubo con una válvula, que se encargará de mantener la fluidez del líquido cefalorraquídeo en la velocidad y dirección adecuada.
  • Ventriculostomía endoscópica: consiste en introducir un endoscopio en el cerebro, de manera que mediante la cámara que tiene el extremo, se localizan los ventrículos y se procederá a realizar un orificio en uno de ellos o entre los mismos para conseguir que el líquido cefalorraquídeo sobrante salga del cerebro.

Pruebas complementarias del tratamiento de hidrocefalia

Para diagnosticar la hidrocefalia el médico realizará primero una entrevista médica con el paciente para determinar los signos y síntomas que presenta, así como sus antecedentes clínicos.

Después llevará a cabo una exploración física básica seguida de un examen neurológico para determinar el estado de los músculos y su nivel funcional.

Por último, se solicitará un diagnóstico por imagen con pruebas como la Resonancia Magnética.

Factores desencadenantes de hidrocefalia

La hidrocefalia se produce por una desregulación del líquido cefalorraquídeo, el cual se acumula en exceso en el cerebro. Sin embargo, los factores desencadenantes de esta enfermedad no son claros pero cualquier traumatismo, complicación en el parto o malformación del feto en el útero puede ser un factor que lo origine.

Factores de riesgo de la hidrocefalia

Al no conocer claramente el motivo por el cual se desencadena la hidrocefalia es difícil determinar unos factores de riesgo, sin embargo, hay una serie de patrones que se han dado en la mayoría de los casos. Por tantos lo factores de riesgo son:

  • Bebés recién nacidos: pueden nacer con la hidrocefalia debido a una malformación del sistema nervioso del feto o a una infección uterina durante el embarazo que haya producido la inflamación del cerebro fetal. También pueden desarrollarlo tras una complicación durante el parto por el sangrado ventricular.
  • Antecedentes clínicos: si el paciente ha sufrido enfermedades que hayan afectado al sistema nervioso central o tumores en la médula y/o en el cerebro.
  • Traumatismos: si el paciente ha sufrido algún traumatismo que le haya originado lesiones o sangrado en el cerebro o si ha sufrido daños cerebrovasculares.

Complicaciones de la hidrocefalia

  • Discapacidad físicas e intelectuales.
  • Problemas de desarrollo.
  • Pérdida de la memoria.
  • Daños en el cerebro.
  • Invalidez.
  • Muerte.

Prevención de la hidrocefalia

La hidrocefalia no se puede prevenir, sin embargo, se puede evitar ser un paciente con factores de riesgo:

  • Durante el embarazo, realizar las pruebas pertinentes para mantener la salud del feto.
  • Reducir el riesgo de padecer infecciones.
  • Usar protecciones seguras para el coche, moto, bicicleta…etc.
  • Emplear el cinturón de seguridad en autobuses y automóviles.
  • Llevar las medidas de protección adecuada para niños en los automóviles (sillitas).

Especialidades a las que pertenece la hidrocefalia

La hidrocefalia es una enfermedad que es tratada por los especialistas de neurología a la vez que también interviene la medicina genética.

¿Cuáles son las consecuencias de una hidrocefalia?

Padecer hidrocefalia puede superarse con éxito o quedar secuelas en el paciente que dificulten su desarrollo, como son pérdidas de memoria, invalidez y discapacidades físicas o intelectuales, entre otras.

¿Qué es la hidrocefalia congénita?

La hidrocefalia congénita se produce cuando el recién nacido sufre esta enfermedad debido a que, durante el embarazo, el útero desarrolla alguna infección o una malformación del sistema nervioso central.

¿Cuáles son las funciones del líquido cefalorraquídeos?

El líquido cefalorraquídeo tiene distintas funciones, siendo la principal la de proteger y amortiguar al cerebro y a la médula espinal.

¿Qué es líquido en la cabeza de un bebé?

Líquido en el cerebro es lo que se conoce bajo el nombre de hidrocefalia.

¿Qué es la macrofelia?

Alteración en la formación craneal, lo que provoca que su crecimiento sea excesivo.

Источник: https://www.saludsavia.com/contenidos-salud/enfermedades/hidrocefalia

Una única operación basta para tratar de por vida la hidrocefalia de los bebés

Cómo cuidar a un bebé con hidrocefalia

La hidrocefalia es un trastorno causado por una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Una hidrocefalia que, si bien en muchos casos congénita, puede desarrollarse en cualquier momento de la vida y que puede ocasionar la muerte del paciente.

Y es que la presión sobre el cerebro de este exceso de líquido puede, además de provocar síntomas muy graves –entre otros, vértigos continuos y parálisis–, acabar resultando fatal.

La buena noticia es que puede ser tratada con la ‘derivación ventricular’, esto es, con la implantación quirúrgica de un catéter o ‘válvula de drenaje’ para desviar el exceso de líquido cefalorraquídeo al abdomen y, así, reducir la presión sobre el cerebro.

El problema es que esta derivación acaba fallando con el tiempo. Y cuando esto sucede, debe recurrirse con urgencia a la neurocirugía, lo cual no siempre resulta posible. Sin embargo, investigadores del Hospital Infantil de Boston (EE.UU.

) han demostrado que el uso de una técnica denominada ‘ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo con cauterización de los plexos coroideos’ (ETV/CPC) es tan eficaz como la derivación. Y lo que es más importante: solo requiere un único paso por el quirófano.

Como explica Benjamin Warf, director de esta investigación publicada en la revista « The New England Journal of Medicine», «evitar la dependencia de por vida de la derivación presenta numerosas ventajas. Pero una pregunta importante que aún no se había respondido era si la ETV/CPC es tan buena para el desarrollo del cerebro infantil como colocar una derivación».

Una única operación

La ETV/CPC fue diseñada por el propio Benjamin Warf hace ya 17 años cuando ejercía como médico misionero en Uganda, país en el que el fallo de la derivación tiene siempre un resultado fatal.

Concretamente, el procedimiento contempla dos fases: la ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo (ETV), en la que se practica una abertura por la que ‘escapa’ el líquido cefalorraquídeo atrapado en los ventrículos cerebrales; y la cauterización de los plexos coroideos (CPC), en la que se emplea una corriente eléctrica para quemar una parte de estos tejidos responsables de la producción del líquido cefalorraquídeo. Pero, ¿funciona?

Para responder a esta pregunta, los autores contaron con la participación de 100 niños ugandeses que, menores de seis meses –el promedio de edad se estableció 3,25 meses–, padecían hidrocefalia como consecuencia de una infección neonatal del sistema nervioso. Y lo que hicieron fue dividirlos, según un criterio totalmente aleatorio, en dos grupos de tratamiento: derivación ventricular –49 bebés– o ETV/CPC –los 51 restantes.

En manos de cirujanos expertos, la ETV/CPC ofrece la oportunidad de evitar una vida dependiente de la derivación

Transcurridos 12 meses de seguimiento, los resultados mostraron que, tal y como cabía esperar, los niños tratados con la derivación tenían un menor volumen de líquido cefalorraquídeo. Sin embargo, tanto el volumen cerebral como las funciones significativas fueron similares para ambos grupos.

Como refiere Benjamin Warf, «algunos trabajos han sugerido que la derivación es un mejor tratamiento cuando se trata del crecimiento cerebral o del desarrollo neurológico, pero nuestros resultados demuestran que es así.

Todo ello a pesar de que las derivaciones causan una mayor disminución en el tamaño del ventrículo».

Asimismo, y transcurrido este primer año, el número de casos en los que había fracasado la ETV/CPC se elevó a 18. Un fracaso que también se observó en 12 bebés tratados con la derivación, por lo que la tasa de fallos fue, en realidad, ‘similar’.

En palabras del director de la investigación, «realmente nos sorprendió que no hubiera una diferencia estadísticamente significativa en la tasa de fracasos entre ambos procedimientos a los 12 meses, pues se espera que la ETV/CPC tenga un mayor índice de fracasos a corto plazo y que la derivación acabe fallando más con el paso del tiempo».

Y llegados a este punto, ¿qué pasó a continuación? Pues nada. Los resultados disponibles llegan hasta los 12 meses, si bien los autores seguirán la evolución de los participantes hasta que cumplan los dos y los cinco años.

Y dado que los fracasos de la ETV/CPC suelen tener lugar durante los primeros meses, cabe esperar que no vuelva a fallar más. No así la derivación, que seguirá fallando más y más con el paso de los años.

Con el riesgo que supone para los niños tener que someterse a una neurocirugía de urgencia –que, además, no siempre se encuentra disponible.

Como refiere Benjamin Warf, «esperamos que no se produzcan más fracasos con la ETV/CPC, pues suelen concentrarse en los primeros seis meses. Pero las derivaciones continuarán fallando durante el seguimiento de los pacientes».

¿Tratamiento estándar inicial?

En definitiva, parece que la ETV/CPC es tan eficaz como la derivación y, cabe esperar, mucho más segura a largo plazo. Una ETV/CPC que puede resultar útil para el tratamiento no solo de la hidrocefalia infantil post-infecciosa, sino también de la causada por las hemorragias cerebrales asociadas a la prematuridad, por la espina bífida o por el encefalocele, entre otras.

Como concluye Benjamin Warf, «continuaremos con el seguimiento de estos niños, pero los resultados aumentan nuestra confianza para recomendar la ETV/CPC como tratamiento inicial para la mayoría de niños con hidrocefalia. En manos de cirujanos expertos, el procedimiento ofrece la oportunidad de evitar una vida dependiente de la derivación».

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Источник: https://www.abc.es/salud/enfermedades/abci-unica-operacion-basta-para-tratar-vida-hidrocefalia-bebes-201712271155_noticia.html

¿Cuáles son los signos y los síntomas de la hidrocefalia? 

Entre los signos y los síntomas de la hidrocefalia en los bebés, se incluyen los siguientes: 

  • inquietud o irritabilidad 
  • cansancio
  • falta de apetito
  • vómitos
  • ojos orientados hacia abajo (o «en puesta de sol») 
  • crecimiento más lento de lo normal 

Los bebés menores de un año siguen teniendo las fontanelas abiertas porque los huesos del cráneo no les han crecido por completo. En estos bebés, la hidrocefalia suele hacer que se les abomben las fontanelas, lo que hace que les aumente el tamaño de la cabeza y que se vean venas grandes en sus cueros cabelludos. 

Los niños mayores con hidrocefalia se suelen quejar de dolor de cabeza. 

¿Quién puede desarrollar una hidrocefalia?  

Un niño puede: 

  • nacer con hidrocefalia (lo que se llama hidrocefalia congénita)
  • desarrollarla más adelante (lo que se llama hidrocefalia adquirida

La hidrocefalia se puede dar por familias. 

¿Cómo ocurre la hidrocefalia?

El líquido cefalorraquídeo es agua salada que se fabrica dentro de los ventrículos. Fluye alrededor del cerebro y de la médula espinal, protegiéndolos y amortiguándolos. También envía nutrientes al cerebro y elimina sus productos de desecho. Es absorbido por el torrente sanguíneo y sustituido por nuevo líquido cefalorraquídeo. 

La hidrocefalia puede ocurrir si: 

  • Se obstruye la circulación del líquido cefalorraquídeo (lo que se conoce como hidrocefalia obstructiva).
  • El torrente sanguíneo no absorbe suficiente cantidad de líquido cefalorraquídeo (lo que se conoce como hidrocefalia comunicante). 

Causas de la hidrocefalia

Entre las causas de la hidrocefalia, se incluyen las siguientes:

  • espina bífida: ocurre cuando la médula espinal de un bebé no se desarrolla por completo 
  • estenosis del acueducto: ocurre cuando se obstruye la circulación del líquido cefalorraquídeo entre los ventrículos cerebrales  
  • infecciones durante el embarazo 
  • complicaciones de la prematuridad (nacer antes de tiempo)
  • hemorragias cerebrales (por accidentes cerebro-vasculares o lesiones en la cabeza) 
  • un tumor cerebral 
  • infecciones que afectan al cerebro 

¿Cómo se diagnostica la hidrocefalia? 

Los médicos diagnostican las hidrocefalias:

  • haciendo preguntas sobre los síntomas de sus pacientes 
  • explorando a sus pacientes 
  • mediante pruebas de diagnóstico por la imagen, como una ecografía, una tomografía computada (TC), o una resonancia magnética (RM).  

¿Cómo se trata la hidrocefalia? 

El tratamiento variará en función de la edad del niño y de cuál sea la causa de la hidrocefalia. 

El tratamiento puede incluir uno de los siguientes dos tipos de operaciones: 

  • Cirugía de derivación ventrículo-peritoneal: los médicos colocan un tubito que va desde los ventrículos cerebrales hasta la cavidad peritoneal (el espacio que hay dentro del abdomen donde residen el estómago y los intestinos). El tubito queda completamente dentro del cuerpo, justo debajo de la piel. Después de llegar hasta el abdomen, el líquido cefalorraquídeo es absorbido por el torrente sanguíneo. Las derivaciones se sustituyen:
    • con el paso del tiempo, cuando el niño crece y necesita una derivación de mayor tamaño
    • si se infectan o dejan de funcionar
  • Ventriculostomía endoscópica del tercer ventrículo: el drenaje del líquido cefalorraquídeo se lleva a cabo a través de un diminuto orifico que se practica en el fondo del tercer ventrículo. Este líquido es absorbido por el torrente sanguíneo. 

Los niños también pueden recibir tratamiento por haber tenido un desarrollo más lento del normal, como: 

  • un programa de intervención precoz 
  • fisioterapia 
  • terapia ocupacional

¿Cómo pueden ayudar los padres? 

Su hijo necesita su apoyo. El tratamiento de la hidrocefalia es eficaz en muchos niños. Pero la mayoría de ellos necesita más de una operación y recibir atenciones médicas regulares. 

Para ayudar a su hijo a recibir el mejor tratamiento posible: 

  • Llévelo a todas las visitas que tenga programadas. 
  • Siga todas las recomendaciones que le dé el médico, como tomarse los medicamentos que le recete. 
  • En caso de que su hijo lo necesite, llévelo a todas las sesiones de:
    • sus programas de intervención precoz
    • fisioterapia
    • terapia ocupacional

Revisado por: Joseph H. Piatt Jr., MD

Fecha de revisión: septiembre de 2019

Источник: https://kidshealth.org/es/parents/hydrocephalus-esp.html

Cómo cuidar a un bebé con hidrocefalia

Cómo cuidar a un bebé con hidrocefalia

La hidrocefalia es una enfermedad congénita que supone un aumento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro. Lo que sucede normalmente es que este fluido protege y amortigua el cerebro. Sin embargo, cuando hay exceso de líquido lo que hace es dañarlo.

Indice

¿Qué es la hidrocefalia?

Normalmente, el líquido cefalorraquídeo (LCR) circula a través del cerebro y la médula espinal y se absorbe en el torrente sanguíneo. La hidrocefalia se produce porque los niveles de dicho líquido en el cerebro pueden elevarse:

– si se bloquea el flujo de líquido.

– si dicho líquido no logra absorberse de forma adecuada en la sangre.

– si el cerebro produce demasiada cantidad de LCR. 

Demasiado líquido ejerce presión sobre el cerebro lo que hace empujar hacia arriba el líquido contra el cráneo y daña el tejido cerebral.

La hidrocefalia se origina debido a la ausencia de equilibrio entre la producción y la absorción por los cuatro ventrículos que forman el cerebro. Cuando todo va bien, el líquido circula y se absorbe sin dificultad alguna.

Sin embargo, puede haber perturbaciones que influyan en ese flujo normal. Hablamos entonces de hidrocefalia. Es común que dicha enfermedad haga crecer el diámetro de la cabeza del bebé dando lugar a malformaciones.

Existen dos tipos de hidrocefalia:

– Hidrocefalia congénita: aquí el problema aparece desde que el bebé nace.

Tanto los factores genéticos como los factores ambientales durante el desarrollo del feto están entre las posibles causas de este tipo de hidrocefalia.

La espina bífida (malformación de la columna vertebral del bebé) o la obstrucción del acueducto cerebral (el líquido se acumula en la obstrucción del acueducto) son dos de las causas más comunes que provocan la hidrocefalia congénita.

– Hidrocefalia adquirida: es provocada o se desarrolla después del nacimiento. Uno de los factores que provoca este tipo de hidrocefalia es la meningitis. La meningitis es la inflamación de las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal. Si la meningitis obstruye o restringe el flujo del líquido cerebroespinal se produce la hidrocefalia.

Síntomas de la hidrocefalia

Lo primero que debemos saber es que los síntomas que se pueden apreciar cuando nuestro bebé presenta hidrocefalia cambian respecto a la edad, a las diferencias individuales en relación con la tolerancia del líquido cerebroespinal y dependiendo de la prolongación de la enfermedad. ¿Cuándo lo notan los padres?

– Si el tamaño de la cabeza del bebé es más grande de lo normal y tiene dificultad para mantenerla erguida.

– La mollera o fontanela, es decir, el área de la cabeza del bebé donde los huesos del cráneo todavía no se han juntado, puede estar algo abultada.

– Presenta frecuentemente vómitos, somnolencia o convulsiones.

– Está molestos y llora con frecuencia y en un tono muy alto.

– Desvía los ojos hacia abajo.

A pesar de ser los síntomas más comunes es importante saber que estos varían dependiendo de cada niño. La hidrocefalia es una enfermedad poco frecuente, la padecen aproximadamente 1 de cada 1.000 niños nacidos.

Hidrocefalia en bebés y niños

Cuando la hidrocefalia no se trata, las expectativas para el bebé son bastante malas. De hecho, si se deja sin tratar, la hidrocefalia progresiva, con raras excepciones, es mortal.

Pero por suerte, si se detecta a tiempo y el bebé sobrevive a los tratamientos podrá llevar una vida normal. Lo que está claro es que cuanto antes se trate, más disminuirán las probabilidades de aparición de complicaciones.

Los bebés afectados y sus familias deben ser conscientes de que la hidrocefalia plantea unos riesgos para el desarrollo cognitivo y físico. Sin embargo, muchos niños que presentan esta enfermedad se benefician de terapias de rehabilitación e intervenciones educativas. Llevan una vida normal con pocas limitaciones.

Los padres y madres que tienen un bebé con hidrocefalia deben ser conscientes de que los exámenes de control serán frecuentes, pues estos son necesarios para evaluar el nivel de desarrollo y prestar atención a todos los aspectos intelectuales, físicos y neurológicos que presente el bebé. El tratamiento por parte de un equipo interdisciplinario de profesionales médicos especialistas en rehabilitación y expertos en educación es fundamental para un resultado completamente positivo.

Además, a medida que van creciendo serán capaces, por norma general, de participar prácticamente en cualquier actividad.

Todos los padres y madres con un niño con hidrocefalia deben tratarlos como a cualquier otro para que desarrolle una vida de lo más normal en la medida de lo posible.

Normalmente los niños con hidrocefalia desarrollan una inteligencia, un desarrollo físico y una coordinación normal, aunque lo harán algo más lento.

Sin duda, hay que quererlos y ayudarlos siempre. Con una actitud positiva tanto del padre o la madre se favorecerá en gran medida al pequeño y con aceptación, cariño y actitud podrá, sin duda, vivir como el resto.

Hidrocefalia

Definición:

Es una acumulación de líquido dentro del cráneo que produce una hinchazón cerebral. La hidrocefalia se debe a un problema con el flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR), el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal.

Síntomas:

-Agrandamiento de la cabeza (aumento del perímetro cefálico). -Fontanelas (áreas blandas de la cabeza) protruyentes con o sin aumento del tamaño de la cabeza. -Suturas separadas. -Vómitos.

Tratamiento:

El principal tratamiento comprende la extirpación quirúrgica de la obstrucción, si es posible. Si no se puede eliminar, es coloca una derivación en el interior del cerebro para permitir que el LCR fluya alrededor del área obstruida. Otra posibilidad es colocar la derivación por fuera del cerebro.

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Источник: https://www.todopapas.com/bebe/cuidados-bebe/como-cuidar-a-un-bebe-con-hidrocefalia-8681

Vivir con espina bífida: bebés | CDC

Cómo cuidar a un bebé con hidrocefalia

Tener un bebé recién nacido trae emoción y desafíos. Los padres recientes suelen sentir muchas emociones distintas, como amor, alegría, felicidad, preocupación y agotamiento.

Lo mismo les pasa a los padres que tienen un hijo con espina bífida.

Sin embargo, además de adaptarse a la vida con un recién nacido, los padres de un niño con espina bífida también deben aprender todo lo que puedan sobre la afección a fin de prepararse para las necesidades de su hijo.

Aprender sobre la espina bífida

Enterarse de que tendrán un hijo con espina bífida puede ser abrumador para los padres. Es importante que sepan que la mayoría de los niños con espina bífida alcanza su máximo potencial.

Es muy importante que los padres participen de manera activa en el manejo de la atención de sus hijos. Los padres deben informarse sobre la espina bífida y entender los problemas médicos y las opciones de tratamiento existentes para poder tomar las mejores decisiones posibles en pos de la salud y felicidad de sus hijos.

  • Los padres deben hablar con un proveedor de atención médica sobre cualquier duda o inquietud que tengan.
  • Para empezar a informarse sobre la espina bífida, los padres pueden leer las páginas sobre espina bífida de los CDC: Datos y Problemas de salud y tratamientos.
  • La Asociación de Espina Bífida proporciona información sobre la espina bífida y puede ser un recurso útil para recomendar clínicas o proveedores de atención médica expertos en la atención de niños y adultos con espina bífida.

Salud física: Qué esperar

No hay dos bebés con espina bífida que sean exactamente iguales. Los problemas de salud varían de un bebé a otro. Algunos bebés tienen problemas más graves que otros. Con la atención adecuada, los bebés que nacen con espina bífida alcanzarán su máximo potencial cuando crezcan.

Espina bífida abierta

Cuando un bebé nace con espina bífida abierta, en la que la médula espinal está expuesta (mielomeningocele), los médicos hacen una cirugía para cerrarla antes del nacimiento o durante los primeros días de vida del bebé.

Hidrocefalia

Muchos bebés que nacen con espina bífida tienen hidrocefalia (también llamada “agua en el cerebro”). Eso quiere decir que hay líquido extra en el cerebro y a su alrededor.

El líquido extra puede hacer que los espacios del cerebro, llamados ventrículos, se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza puede hincharse.

Es necesario hacer un seguimiento estricto de la hidrocefalia y tratarla adecuadamente para prevenir lesiones cerebrales.

Si un bebé con espina bífida tiene hidrocefalia, un cirujano puede colocar una derivación. Una derivación es un pequeño tubo hueco que ayuda a drenar el líquido del cerebro del bebé y lo protege de sufrir demasiada presión. Es posible que se necesiten cirugías adicionales para cambiar la derivación a medida que el niño crece o si esta se obstruye o infecta.

Movilidad y actividad física

Las personas con espina bífida se desplazan de distintas maneras. Estas incluyen caminar sin ningún aparato o ayuda; caminar con aparatos ortopédicos, muletas o andadores y usar silla de ruedas.

Las personas con espina bífida en una zona más alta de la columna (cerca de la cabeza) pueden tener parálisis en las piernas y usar silla de ruedas. Las que tienen espina bífida en una zona más baja de la columna (cerca de la cadera) posiblemente tengan mayor uso de las piernas y usen muletas, aparatos ortopédicos o andador, o tal vez puedan caminar sin esos dispositivos.

Los médicos pueden comenzar el tratamiento para problemas del movimiento poco después del nacimiento de un bebé con espina bífida. Un fisioterapeuta puede trabajar con los padres y cuidadores y enseñarles a ejercitar las piernas del bebé para que aumente su fuerza, flexibilidad y movimiento.

La actividad física regular es importante para todos los bebés, en especial los que tienen afecciones que afectan el movimiento, como la espina bífida. Hay muchas maneras en que los bebés con espina bífida pueden ser activos. Por ejemplo, pueden:

  • Jugar con juguetes, como mantitas de actividades.
  • Disfrutar de los parques y áreas de recreación.
  • Participar en programas comunitarios, como el Programa de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños con Discapacidades, que es un programa gratuito que tienen muchas comunidades.
  • Hacer ejercicios siguiendo las recomendaciones de un fisioterapeuta.

Piel

Los bebés con espina bífida pueden presentar llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, los tobillos y la cadera. Los padres y cuidadores pueden ayudar a proteger la piel del bebé haciendo lo siguiente:

  • Revisar la piel del bebé regularmente para ver si hay enrojecimiento, también debajo de los aparatos ortopédicos.
  • Tratar de evitar los baños de agua caliente, la plancha caliente y las hebillas calientes o no recubiertas del cinturón de seguridad, que pueden provocar quemaduras.
  • Asegurarse de que el bebé no esté al sol demasiado tiempo.
  • Asegurarse de que el bebé no esté sentado o acostado en una misma posición durante demasiado tiempo.

Alergia al látex (caucho natural)

Muchos bebés con espina bífida son alérgicos a productos que contienen látex o caucho natural. Eso significa que no deben usar objetos hechos de caucho natural. En los bebés, eso incluye los teteros y chupetes de caucho. El bebé puede usar un brazalete para que otros sepan de la alergia. Los padres y cuidadores deben hablar de esto con los proveedores de atención médica del bebé.

Controles de salud

Todos los bebés necesitan un proveedor primario de atención médica (como un pediatra, médico de familia o enfermero diplomado). El proveedor primario de atención médica se asegurará de que el bebé esté sano, se esté desarrollando normalmente y reciba inmunización contra enfermedades e infecciones, incluida la influenza (gripe).

Además de ver a un proveedor de atención médica primaria, poco después del nacimiento, el bebé recibirá los controles y tratamientos necesarios de médicos que se especializan en distintas partes del cuerpo. Es posible que esos médicos sugieran tratamientos o cirugías para ayudar al bebé.

Esos especialistas pueden ser:

  • Un ortopedista, que se ocupará de los músculos y huesos del bebé.
  • Un urólogo, que revisará los riñones y la vejiga del bebé.
  • Un neurocirujano, que revisará el cerebro y la columna del bebé.

Buscar apoyo

Tener apoyo y recursos en la comunidad puede ayudar a aumentar la confianza en el manejo de la espina bífida, mejorar la calidad de vida y ayudar a satisfacer las necesidades de todos los miembros de la familia.

A los padres de niños con espina bífida puede resultarles útil hablar con otros padres como ellos. Es posible que uno de esos padres haya aprendido a abordar algunas de las preocupaciones que tiene otro padre.

A menudo, los padres de niños con necesidades especiales pueden recomendar buenos recursos para esos niños.

Recuerde que las elecciones de una familia tal vez no sean las mejores para otra familia, por lo que es importante que los padres entiendan todas las opciones y las analicen con los proveedores de atención médica de sus hijos.

Una división de la Asociación de Espina Bífida (SBA, por sus siglas en inglés) es un excelente lugar para conectarse con otras familias. En el sitio web de la SBA encontrará información sobre cómo hallar una división local.

Referencias

Sandler, Adrian, M.D. (2004). Living with Spina Bifida: A Guide for Families and Professionals. University of North Carolina Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., M.D. and the Spina Bifida Association’s Professional Advisory Council (2006). Guidelines for Spina Bifida Health Care Services Throughout the Lifespan. Tercera edición. Spina Bifida Association.

Источник: https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/spinabifida/infant.html

Embarazo saludable
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