Mi hijo es autista

Contents
  1. Cuando el autismo entró en nuestras vidas
  2. De pronto, te ves en Atención Temprana, con una psicóloga, una neuropediatra
  3. Te sientes sola en el camino
  4. Así es que decidí quejarme ¿y cuál fue la respuesta que obtuve?
  5. Estado de alarma y coronavirus
  6. Su felicidad es lo más importante
  7. ¿Cómo sé si mi hijo es autista?
  8. ¿En qué consiste el autismo?
  9. ¿Por qué se produce?
  10. ¿Existen variantes de autismo?
  11. ¿Qué tipo de pruebas hay que realizar para llegar al diagnóstico?
  12. ¿Cómo se diagnostica?
  13. ¿Qué es la atención temprana?
  14. ¿Tiene curación el autismo?
  15. ¿Qué tratamientos se usan?
  16. ¿Son útiles los tratamientos novedosos?
  17. ¿Cuál es el papel de la familia?
  18. Pasos a seguir en el autismo: bebés y preescolares (desde el nacimiento hasta los 5 años)
  19. 1er paso: Aprenda sobre las necesidades de su hijo
  20. Desde el nacimiento hasta los 3 años: Intervención precoz
  21. A partir de los 3 años: IEP y Planes 504
  22. 3er paso: Infórmese sobre las coberturas del seguro médico de su hijo
  23. 4to paso: Encuentre un jardín de infancia para su hijo si lo necesita
  24. 5to paso: Únase a grupos sociales u organice reuniones de niños para que jueguen juntos
  25. 6to paso: Busque apoyo cuando lo necesite
  26. 7mo paso: Asegure el futuro de su hijo
  27. Aceptar el diagnóstico de autismo ayuda a una familia a tomar el control | NIH MedlinePlus Magazine
  28. Hágale caso a su instinto
  29. Después del diagnóstico 
  30. Empoderamiento mediante la educación 
  31. Mi hijo tiene autismo pero parece normal. ¿Cómo nos lo tomamos? –
  32. ¿Por qué dice lagente estas cosas?
  33. ¿Y por qué no mequedo callada respecto al TEA del niño?
  34. Mi hijo tiene autismo pero parece normal ahora. ¿Y en el futuro?

Cuando el autismo entró en nuestras vidas

Mi  hijo es autista

La fecha de hoy me queda muy grande.

Como madre de un niño autista, aún casi un bebé de 3 años, me animé a dar a conocer nuestra historia de un diagnóstico, y casi 2 años de convivencia con el autismo, porque he sido Malamadre desde antes del primer embarazo. Me reafirmé en mi rol cuando nació mi primera hija, que ahora tiene 6 años y medio, y me acabé de coronar con el nacimiento de mi pequeño hijo con TEA.

Siempre digo que Álvaro se tiró al mundo a las 35 semanas de embarazo, dejándome una sensación de vacío tremenda. Aligeró su llegada siendo la única vez en su vida en la que ha llegado pronto a algo porque, según nos dicen en Atención Temprana, el niño es lento para casi todo lo demás. Sí, hay profesionales que tienen un tacto…

Cuando tu segundo hijo es autista, y tú no sospechas nada, te sientes peor madre aún.

Si hubiera sido el primero, podría escudarme en mi desconocimiento de primeriza, pero cuando llegamos a la revisión pediátrica de los 18 meses y se nos atravesaron unos cuantos ítems del M-chat, un test de cribado que pasan a todos los niños en esta revisión, aunque los padres ni lo sepamos, porque se basa en preguntas que nos van lanzando durante la visita, como quien no quiere la cosa:

  • ¿Responde siempre a su nombre?
  • ¿Te trae un objeto que tú señales con el dedo?
  • ¿Te trae juguetes u otras cosas sólo por el placer de mostrártelas?

De pronto, te ves en Atención Temprana, con una psicóloga, una neuropediatra

En ese momento piensas en lo distraída que debes haber estado para no darte cuenta de lo que le pasa a tu hijo, porque de repente te ves en Atención Temprana, con tus visitas semanales con una psicóloga terrible, una neuropediatra que no sabes ni por qué observa a tu hijo, y una letanía constante acerca del autismo y de que tu vida tal y como la conocías se ha acabado ahí.

Yo volvía a casa y seguía viendo a mi niño “normal”. Uso esta palabra para que nos entendamos, aunque ya sé que el mío es diverso, neuroatípico y otros tantos calificativos más.

Pero para sus padres, familia cercana, vecinos, gente conocida y desconocida, mi hijo seguía siendo un niño normal, excepto porque aún no hablaba. Nada de nada.

Unos te animan diciéndote que cómo va a ser el autismo un problema ¡si esos son todos superdotados! Porque lo han visto en la tele y se comenta que gente como Einstein o Bill Gates lo eran.

Claro, tú también quieres un coco que te saque de pobre, pero empiezas a leer y te das cuenta de que, estos prototipos de sabios que se han hecho tan populares, no reflejan la realidad de las personas del espectro autista, donde coexisten estos vistosos savants con otros grupos con graves retrasos intelectuales.

Y en medio hay una variedad tan, tan amplia que cuando te ves con un niño de 18 meses y un diagnóstico de TEA en la mano, ni tú ni nadie puede saber por qué derroteros avanzará su vida. ¡Ni la tuya!

Te sientes sola en el camino

Así es que empiezas a informarte sobre el autismo, lees libros, te asocias, buscas a otras familias en tu situación ¡hasta abrí un blog mihijocontea.com! Pero te ves caminando a solas, porque pese a ir religiosamente a las visitas semanales en atención temprana, este es el lugar del que menos provecho hemos sacado.

¿Cómo puede ser? ¿Realmente están tan mal invertidos los fondos sanitarios y sociales? ¿Es que nadie supervisa la labor que se hace en esos centros? Ya sé que la suerte va por barrios, y a nosotros nos tocó la psicóloga chunga, una persona a quien le parece mal que leamos, que paguemos terapias privadas de nuestro bolsillo, puesto que ella se limita a verlo 40 minutos a la semana en la distancia, sin darnos pautas para trabajar en casa ni para nada.

Así es que decidí quejarme ¿y cuál fue la respuesta que obtuve?

Que hiciera oídos sordos y me aguantara.

Que no tuviera en consideración lo que me transmitiera la psicóloga, pero que ni se me ocurriera desvincularme del centro de Atención Temprana, porque era el canal oficial para obtener informes, prestaciones económicas, tramitar ayudas, obtener apoyos por necesidades especiales en la escuela… ¡Alucina! Que les da igual que el sistema no funcione y que tampoco se me ocurriera pedir un cambio de terapeuta, porque entonces el niño ya llegaría con la cruz de “este tiene unos padres que leen y se quejan”.

Pronto aprendimos a normalizar nuestra situación. Mi madre se encargó de empujarnos de golpe para que nos dejáramos de duelos ni de quejas sin sentido, para disfrutar de su infancia y para facilitarle su desarrollo.

Porque uno de los principales problemas que veo en cuanto al desconocimiento sobre el autismo es que te dan el diagnóstico como si fuera un pésame.

No te dicen que el niño tiene otras formas de aprender, pero aprenderá, otras formas de ver el mundo que costará encajar, otros intereses y hasta otra forma de comunicarse, pero que siente, padece, quiere, se desarrolla y vive como cualquier persona.

Estado de alarma y coronavirus

Con el estado de alarma y el aislamiento en casa a causa del coronavirus, nos ha tocado vivir una situación que jamás hubiéramos imaginado.

Mi hijo está feliz con el encierro, pero a mi cargo de conciencia habitual como malasmadre se une el abuso de la tele, de la tablet, el tener que trabajar con los niños alrededor y esa agobiante sensación de no centrarme ni en ellos ni en mi profesión. El más difícil todavía.

Pese a que legalmente ya podemos salir a la calle, porque el BOE del día 20 de marzo se reconoció expresamente este derecho a las personas dentro del espectro autista y con conductas disruptivas, nosotros mantenemos la calma dentro de casa para prevenir el contagio. Sin embargo, para aquellos niños que necesitan sus rutinas, que se desestabilizan con pequeñas alteraciones de su cotidianeidad, esta situación tensa la cuerda de las familias de personas con necesidades especiales.

Su felicidad es lo más importante

Cuando pensábamos que nuestra crianza no podría ser más difícil ¡se nos pone un poquito más cuesta arriba! Quizás no sea la mejor opción, pero yo he decidido salir adelante como buenamente pueda.

No me permito pensar en las horas de terapia perdidas, ni hacer dramas por el embobamiento de más frente a las pantallas.

Me consuelo viéndolo feliz y superando cada nuevo día en este camino tan extraño hasta el fin del confinamiento.

En este tiempo he aprendido que sólo puedo ser experta en el autismo de mi hijo y no en general, porque cada persona dentro del espectro puede diferir tanto como la noche y el día.

Y también a librar batallas paso a paso, no queriendo anticipar problemas que pueden haber padecido otros niños autistas, pero que quizás al mío no le toque vivir.

En definitiva, aprender a no dar nada por sentado y a celebrar los pequeños logros de cada día, porque cada experiencia suma para hacerle avanzar por la senda de una vida diferente, pero que también puede ser plena y feliz.

Y vosotras Malasmadres, ¿qué experiencia habéis tenido?

Источник: https://clubdemalasmadres.com/autismo-en-nuestras-vidas/

¿Cómo sé si mi hijo es autista?

Mi  hijo es autista

En general, los padres son los primeros en detectar que algo pasa. Es cierto que siempre hay excepciones y padres primerizos que no tienen posibilidad de comparar con el desarrollo de otros hijos.

Casi todos los expertos conceden gran importancia a estas primeras sospechas e intuiciones de los padres, que suelen producirse en los primeros 13-14 meses y que los profesionales responsables de la salud deben valorar con todo rigor.

Existen algunas señales de alerta que es bueno conocer.

¿En qué consiste el autismo?

Es un trastorno que afecta a la comunicación del lenguaje, el interés por otras personas y las relaciones sociales. En muchos casos tienen conductas poco flexibles y manías o gestos repetitivos.

Cada niño es diferente y la variabilidad es grande entre ellos. En ocasiones, esto incluye también retraso mental, aunque no siempre.

Ocurre en aproximadamente uno de cada 100 niños, por lo que es un problema frecuente y visible.

¿Por qué se produce?

La causa no es conocida y se piensa que tiene que ver factores genéticos y del ambiente. Si hay un hijo con autismo, un 5% de los hermanos puede desarrollarlo.

No tiene relación con infecciones por virus o bacterias, ni con las vacunas. Está totalmente descartada la relación entre el autismo y la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola).

¿Existen variantes de autismo?

Además de la forma clásica, hay formas menores que desarrollan el lenguaje y no tienen retraso mental. Pueden ser superdotados en algunas áreas, pero tienen formas de comportarse y relacionarse que dificultan sus relaciones sociales. Entre estas formas de autismo sin deficiencia cognitiva se encuentra el síndrome de Asperger.

¿Qué tipo de pruebas hay que realizar para llegar al diagnóstico?

Al valorar al niño, el profesional indagará acerca de cómo se comporta en su ambiente habitual. Cómo está transcurriendo su desarrollo en el aspecto motor (a qué edad empezó a sostener la cabeza, a sentarse, a caminar) y en el aspecto de interacción social (cuándo empezó a hablar, si se comunica por gestos…).

A diferentes edades hay logros en el desarrollo y en la forma de relacionarse cuya ausencia puede hacer sospechar que el niño tiene un trastorno autista.

El pediatra también puede proporcionar un cuestionario para que los padres lo rellenen. El cuestionario más utilizado es el M-CHAT.

Si con las valoraciones iniciales no se llega a un diagnóstico de certeza, es recomendable seguir los estudios necesarios y a la vez comenzar con un programa de atención temprana, que actúe sobre las deficiencias que aparecen en el desarrollo del niño.

¿Cómo se diagnostica?

Ante la sospecha de la familia o de los profesionales sanitarios o educativos se debe realizar una valoración inicial. Los niños con sospecha de trastorno del espectro autista necesitan profesionales expertos.

Se realizan pruebas de tipo médico para el estudio de enfermedades asociadas al autismo: examen neurológico, análisis bioquímicos, genéticos y de imagen.

El estudio psicopedagógico analiza el comportamiento y el desarrollo, determinando en qué áreas tiene dificultades.

Este proceso puede llevar tiempo, ya que la propia inmadurez del niño a veces hace que no esté claro qué comportamientos son anómalos y propios de un trastorno de tipo autista y cuáles no.

En cualquier caso, el proceso diagnóstico no es incompatible con recibir tratamiento mediante un programa de atención temprana.

¿Qué es la atención temprana?

La atención temprana es un conjunto de técnicas desarrolladas por un equipo de psicólogos, logopedas y fisioterapeutas para mejorar la maduración psicológica del niño. Es fundamental iniciar un proceso de estudio y tratamiento por un equipo de atención temprana desde que se sospeche el trastorno de tipo autista.

¿Tiene curación el autismo?

El trastorno de tipo autista no tiene curación. Hay que asumir que el niño tiene áreas con capacidades normales o incluso superiores y otras que son más deficitarias. Hay que estimular aquellas áreas en las que se puedan obtener ganancias. El tratamiento es fundamentalmente educativo, para enseñarle aquellas cosas básicas que no pueda aprender.

¿Qué tratamientos se usan?

Algunos tratamientos pueden ser utilizados para mejorar las conductas agresivas o las manías. Se pueden utilizar medicamentos antipsicóticos que deben ser siempre prescritos por profesionales expertos.

En algunos niños en los que se asocia hiperactividad puede ser recomendable utilizar medicamentos. En otras ocasiones, será necesario disminuir la ansiedad con ansiolíticos o usar fármacos para el sueño.

El umbral de dolor de estos niños es más bajo, de modo que sienten más dolor durante la realización de algunos procedimientos médicos y esto deben tenerlo en cuenta dentistas, cirujanos u otros profesionales. Las salas de espera pueden provocarles también ansiedad e irritabilidad, por lo que los centros sanitarios médicos deberían adaptarse a estas personas y no al revés.

¿Son útiles los tratamientos novedosos?

Hay siempre muchas noticias sobre éxitos fabulosos de tratamientos alternativos para curar el autismo, como dietas sin gluten, sin caseína u otro tipo de tratamientos de efectos no demostrados y que pueden causar otros problemas. Es necesario siempre buscar un médico competente que pueda informar bien a la familia y proteger al niño de estos “tratamientos maravillosos”.

¿Cuál es el papel de la familia?

Asumir la existencia de una discapacidad de un hijo no es tarea fácil, a veces lleva toda la vida. Los padres a menudo van descubriendo poco a poco que su hijo tiene capacidades sorprendentes y maravillosas, aunque sin duda diferentes a todos los demás, que le hacen ser una persona única y valiosa.

Es importante intentar llevar una vida lo más normal posible de pareja, de familia y de amigos, porque al final será eso lo que va a proporcionar la felicidad al niño y a la familia.

Cuando se hace el diagnóstico de trastorno autista suele ser beneficioso entrar en contacto con la asociación de personas con autismo más próxima.

Sin duda, aportan una gran ayuda a los padres para comprender y manejar los problemas de cada día y sobre todo a no sentirse gente rara.

Источник: https://enfamilia.aeped.es/vida-sana/como-se-si-mi-hijo-es-autista

Pasos a seguir en el autismo: bebés y preescolares (desde el nacimiento hasta los 5 años)

Mi  hijo es autista

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Si acaban de diagnosticar a su hijo un autismo, usted tiene mucho que aprender. Se enfrentará a expresiones como «intervención precoz» y «apoyo conductual positivo». Es normal que se sienta superado por la situación.

Pero no se preocupe: usted no está solo. Hay muchos padres que ya han recorrido ese camino. Hay muchos recursos y servicios de apoyo disponibles.

Nuestra lista de siete pasos le puede ayudar a encontrar el mejor camino. Tenga en cuenta los siguientes pasos para su bebé y su niño de preescolar.

1er paso: Aprenda sobre las necesidades de su hijo

Los niños con autismo pueden tener retrasos en el lenguaje o problemas para comunicarse con los demás. Pueden tener conductas extrañas o repetitivas o problemas de aprendizaje. No hay dos niños autistas que sean iguales y, en calidad de padre, usted es un experto en su hijo.

Por lo tanto, cuando hable con sus médicos o terapeutas, hágales muchas preguntas. Explíqueles lo que le preocupa. Y, si no le satisfacen sus respuestas, considere la posibilidad de obtener una segunda opinión.

Algunos niños con autismo tienen otras afecciones como crisis convulsivas, problemas gastrointestinales y dificultades para dormir. Si hay algún tema de salud que le preocupa sobre su hijo, explíqueselo a su médico. Es posible que su hijo necesite que lo vea un especialista y que le hagan pruebas.

Cuando se sienta cómodo con el diagnóstico de autismo de su hijo, aprenda sobre todas las opciones de tratamiento que pueden incluir la psicoterapia y los servicios educativos.

Desde el nacimiento hasta los 3 años: Intervención precoz

En virtud de la ley federal, los niños menores de 3 años con necesidades especiales cumplen los requisitos necesarios para recibir apoyo adicional que les ayude a alcanzar metas evolutivas, como el hablar. Estos servicios educativos se llaman servicios de intervención precoz y se ofrecen a través de un plan de servicio familiar individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés).

En la intervención precoz, los niños aprenden con la ayuda de terapeutas en su casa, una guardería o jardín de infancia u otro tipo de instalación. Los padres y los cuidadores aprenden cómo ayudar a mejorar el lenguaje y la comunicación de sus hijos. Algunas de las habilidades a trabajar incluyen las siguientes:

  • establecer contacto ocular
  • interactuar con reciprocidad
  • responder a los demás con gestos o lenguaje
  • prestar atención a un objeto o a sucesos conjuntamente (lo que se llama atención compartida)

Cada estado lleva su propio programa de intervención precoz. Pida al pediatra de su hijo que los derive al Centro de asistencia técnica para la infancia temprana (Early Childhood Technical Assistance Center, en inglés) a fin de que les faciliten información de contacto específica para su estado en concreto.

A partir de los 3 años: IEP y Planes 504

Los niños con autismo de 3 años en adelante pueden ser beneficiarios de un Programa Educativo Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) procedente de su propio distrito escolar.

Este plan determinará las necesidades del niño en aspectos como la terapeuta del habla, la terapia ocupacional y los ayudantes de aula para ayudar en las elecciones conductuales positivas.

Para estar más informado al respecto, llame a la oficina de educación especial de su distrito escolar.

Los niños que no cumplan los requisitos necesarios para beneficiarse de un IEP, es muy probable que se puedan beneficiar de asistencia educativa a través de un Plan 504, que ofrece apoyo en clases ordinarias para facilitar el aprendizaje.

3er paso: Infórmese sobre las coberturas del seguro médico de su hijo

La terapia psicológica para ayudar en los síntomas del autismo puede ayudar a mejorar, pero no todas las terapias están cubiertas por los seguros médicos. La cobertura dependerá del estado al que pertenezca, y no siempre es fácil averiguarlo.

He aquí algunas formas de enterarse de esas coberturas:

  • Llame a su compañía médica para enterarse de cuáles son los servicios que cubre.
  • Hable con el trabajador social del equipo que atiende a su hijo para informarse sobre programas especiales disponibles para su hijo.
  • Busque en Internet herramientas que sirvan para dilucidar las coberturas médicas de su seguro.Algunas organizaciones nacionales sobre autismo ofrecen un listado de preguntas y otras herramientas que ayudan a saber qué es lo que está cubierto por el estado donde vive o por su seguro médico.

Si usted no dispone de seguro médico, los programas CHIP (Programa de seguro de salud infantil) o Medicaid de su estado pueden ofrecer coberturas para su hijo. El programa Medicaid también le puede ofrecer una cobertura adicional si su seguro médico no cubre todos los gastos. La cobertura se basa en la discapacidad y las necesidades específicas de su hijo, no en los ingresos de su familia.

4to paso: Encuentre un jardín de infancia para su hijo si lo necesita

Por ley, los jardines de infancia no pueden discriminar a los niños con necesidades educativas especiales.

De todos modos, usted quiere estar seguro de que el jardín de infancia que usted escoja y su personal disponen de las habilidades y de las instalaciones necesarias para acomodar a su hijo con garantías de seguridad.

Las agencias estatales que gestionan la intervención precoz suelen poder aconsejar y derivar a sus pacientes a jardines de infancia apropiados.

5to paso: Únase a grupos sociales u organice reuniones de niños para que jueguen juntos

Cuando su hijo vaya creciendo, búsquele oportunidades para que pueda socializar con otros niños de su misma edad y poner en práctica las habilidades que haya aprendido en terapia.

Los padres de niños de pocos años y de preescolar pueden considerar la posibilidad de asistir a clases para madres e hijos («Mommy and Me») o de organizar reuniones con niños de edades similares en su vecindario.

Esos encuentros pueden ser una valiosa oportunidad de aprendizaje social para su hijo.

Si es posible, inscriba a su hijo en clases de aprendizaje de habilidades sociales. Están pensadas específicamente para niños que necesitan una ayuda adicional para relacionarse con los demás.

Los niños aprenden cosas como establecer contacto ocular, adoptar turnos y compartir.

La mayoría de las clases las imparte un terapeuta o un trabajador social, y pueden estar cubiertas por el seguro médico o formar parte del IEP.

Y no se olvide de las oportunidades sociales para sí mismo y para sus otros hijos. Muchas localidades disponen de grupos de apoyo para padres o hermanos de niños con autismo. El hecho de relacionarse con otras personas que están atravesando desafíos similares a los suyos le puede ayudar a aprender nuevas formas de afrontar la situación.

6to paso: Busque apoyo cuando lo necesite

La vida con un niño pequeño que tiene autismo puede ser agobiante. Por eso, es importante que se tome momentos de descanso y que pida ayuda cuando la necesite. Le puede costar al principio, pero le permitirá dedicar más tiempo y energía a su familia.

O sea que pida ayuda a otro miembro de la familia en tareas como lavar la ropa o preparar la comida.

Llegue a acuerdos con su pareja sobre el cuidado de su hijo para que ambos puedan disfrutar del tan necesario tiempo para uno mismo.

Contrate a un cuidador que se sienta cómodo cuidando de su hijo o considere la posibilidad de acudir a servicios de respiro familiar para poder salir por la noche.

Dedicar tiempo a sí mismo le pude ayudar a recargar pilas. Volverá junto a su hijo preparado para disfrutar, darle amor y todo lo que puede ofrecer la paternidad.

7mo paso: Asegure el futuro de su hijo

Si aún no ha escrito su testamento ni establecido un marco financiero y legal para el futuro de su hijo, hágalo ahora. Hable con un abogado que esté especializado en la ley de necesidades especiales y con un asesor financiero para dar con la mejor forma de administrar sus bienes y de prepararse económicamente para el futuro de su hijo.

Revisado por: Anne M. Meduri, MD

Fecha de revisión: noviembre de 2017

Источник: https://kidshealth.org/es/parents/autism-checklist-preschoolers-esp.html

Aceptar el diagnóstico de autismo ayuda a una familia a tomar el control | NIH MedlinePlus Magazine

Mi  hijo es autista

Luca está en quinto grado. Le encantan los videojuegos, construir cosas y aprender sobre el universo. Puede nombrar todos los planetas y transbordadores espaciales. Luca también tiene un trastorno del espectro autista (TEA), o autismo. 

Su madre, Tracy Sekhon, dice que el autismo no lo frena, sino que lo impulsa. Los primeros signos aparecieron en 2010, cuando Luca tenía apenas 18 meses de edad. Tracy y su marido notaron que tenía algunos problemas del desarrollo. 

«No sólo dejó de avanzar, sino que empezó a retroceder. Había comenzado a pronunciar sonidos que no concordaban con lo que veía», dice Tracy. 

Por ejemplo, al padre lo llamaba «bye-bye» en lugar de «papa». 

Al principio, pensaron que Luca tenía un problema de audición. Y en efecto, resultó ser que no oía bien. Pero después de someterse a una operación y recibir terapia del habla, los problemas continuaron. Por ejemplo, dejó de responder a los ruidos como antes. Y empezó a golpearse la cabeza sin parar a menos que hubiera alguien delante de él, recuerda Tracy. 

Hágale caso a su instinto

El pediatra le dijo a Tracy que la conducta de Luca seguramente se debía a su problema auditivo, pero ella no estaba convencida. Tracy y su esposo investigaron mucho, y ella volvió a ver al pediatra. Le pidió que refiriera a Luca a un especialista para saber con certeza si tenía o no otro problema. 

«Mi instinto de madre me decía que mi hijo tenía algo más», recuerda Tracy. 

El pediatra le recomendó el Centro de Excelencia para el Autismo de la Universidad de California en San Diego (UCSD, por su sigla en inglés), ubicado en La Jolla y cerca de la casa de Tracy. El centro se enfoca la intervención temprana, por lo que se reunieron con la Dra. Pierce y otros médicos. 

Después de dos días y varias horas de pruebas, a Luca se le diagnosticó autismo. Tenía 22 meses de edad. 

«Nos dieron el diagnóstico de autismo y nos dijeron que era de moderado a severo», recuerda Tracy. «Mi bebé había dejado de hablar. Había retrocedido en su desarrollo. Lo habíamos perdido. Era aterrador». 

Después del diagnóstico 

Tracy inscribió rápidamente a Luca en servicios de terapia conductual, del habla y ocupacional a través de UCSD. También lo anotó en estudios de investigación terapéuticos como una manera no sólo de apoyar a Luca, sino también de ayudar a otros a aprender de la experiencia de su hijo. 

«Infórmense ante todo para prepararse a ustedes mismos, concéntrense en lo que es posible, y asegúrense de ser realistas con el diagnóstico desde el principio». 

– Tracy Sekhon

Algunos pasos clave del tratamiento ocurrieron fuera del centro de UCSD. Por ejemplo, durante un mes, Tracy llevó a Luca a un centro comercial cercano por períodos breves para que empezara a sentirse más cómodo en ese tipo de situación social. También pasó mucho tiempo investigando y haciendo preguntas. 

«Me informé lo más que pude, porque cuanto más aprendía, más preparada me sentía y sabía que podía lograr cambios para él», dice Tracy. 

Cuando Luca cumplió tres años, lo inscribió en las escuelas públicas de California y desde entonces estudia allí. 

Hoy con 10 años, aprende junto al resto de su clase de quinto grado. Recibe algo de apoyo adicional en el aula en un programa de educación individual, pero la mayoría del aprendizaje ocurre junto a sus compañeros de clase. 

Como resultado de esta experiencia, Tracy participa activamente en la comunidad del autismo y lanzó su propia organización sin fines de lucro, el Autism Resource & Treatment Center (ARTC), en San Diego. El ARTC se centra en la intervención temprana, en educar al público y apoyar a adolescentes y adultos, quienes necesitan más atención y recursos, según Tracy. 

Empoderamiento mediante la educación 

Al mirar al futuro, Tracy dice que el diagnóstico precoz y el apoyo temprano que Luca recibió hicieron que su familia supiera que, aunque la situación puede cambiar, tienen las herramientas necesarias para ayudarle a tener éxito. 

«Sé que en Luca enfrentará más desafíos en su vida, pero ahora entendemos lo que eso significa», añade Tracy. «Sólo hay que entregarle estas herramientas. Su situación hoy es el fruto del arduo trabajo que hicimos desde el principio». 

Aunque no todas las historias son como la de Luca, Tracy quiere que las personas sepan que el diagnóstico temprano es clave para hacer una diferencia en el desarrollo del niño de por vida, no sólo en el momento del diagnóstico. 

«Para nosotros como padres, como queremos tanto que sean perfectos, es fácil mirar a nuestros hijos y buscar excusas para las dificultades», dice Tracy. «Infórmense ante todo para prepararse a ustedes mismos, concéntrense en lo que es posible, y asegúrense de ser realistas con el diagnóstico desde el principio». 

Foto: Cortesía de Tracy Sekhon

abril 27, 2020

Источник: https://magazine.medlineplus.gov/es/art%C3%ADculo/aceptar-el-diagnostico-de-autismo-ayuda-a-una-familia-a-tomar-el-control

Mi hijo tiene autismo pero parece normal. ¿Cómo nos lo tomamos? –

Mi  hijo es autista

Sí, esta semana entramospor la puerta grande de los tópicos respecto al espectro autista. Noes que de repente me haya levantado en plan madre negacionista que seesfuerza en hacer ver al mundo lo común y corriente de su hijo conTEA. No.

En esta fase no he estado nunca, no sé si será una posturaque pueda adoptar en el futuro, pero lo que tengo claro es que no esel punto en el que estoy instalada ahora mismo.

Mi experiencia de hoytiene que ver con esa imagen de un “autista estándar” que a pocoque empieces a conocer este trastorno te das cuenta de que no existe.

O sea, cada niño normotípico es de su padre y de su madre: con unaapariencia física concreta; un comportamiento particular; unosgustos propios… Sí, puede haber 2 niños que parezcan calcados, ytambién 2 autistas que estén en ese nivel de similitudes, pero noes lo habitual.

Lo más frecuente es que haya una diversidadtremenda, mientras que la foto del autismo que tenemos en la cabezaes la del niño que se mece, que no mira a los ojos, que parece nosentir ni padecer… Y claro, aquí entran de lleno mis primerasvivencias con mi hijo con TEA y de ahí esta afirmación que suelehacerme el entorno de que mi hijo tiene autismo pero parece normal.

¿Por qué dice lagente estas cosas?

No creo que lo hagan conmaldad, sino simplemente porque para ellos el autismo, al ser un grandesconocido, es una enfermedad que ojalá el niño no tuviera.

Nopuedo entrar a civilizar a cada humano que me topo en mi día a día,y decirles que un trastorno no es una enfermedad y que el niño noestá para que lo compadezcan, pero creo que hacen esta afirmacióncomo dando a entender que sí, que asumen que el chiquillo tendráalguna rareza, pero que así, a grandes rasgos, si me quedase calladanadie lo sabría.

Que da el pego, que seguro que tiene un buenpronóstico en el futuro, que el día menos pensado el autismo se nosva a olvidar, por lo bien que lo disimule o porque se le quite derepente. Claro, con esos pensamientos es complicado lidiar

¿Y por qué no mequedo callada respecto al TEA del niño?

Para empezar porque no soy dada a los secretismos con nadie.

Los secretos son una carga que se me hace muy pesada y prefiero compartir el esfuerzo, hablar del tema abiertamente y no estar pendiente de qué tipo de comentario hago, de qué sospecha la gente, de si se me escapa algún dato inadecuado delante de ciertas personas.

Mi hijo tiene TEA para todo el mundo, conocido o desconocido, pese a que a la hora de tratarlo en persona la gente sólo ve a un bebé de 2 años y medio que aún no habla. Y nada más. Absolutamente nada más.

Entiendo que no tienen otros bebés cerca con los que comparar en qué punto del desarrollo atípico está mi bebé, y para la mayoría no es importante que no pida ayuda, porque mira qué independiente es, cómo trepa, cómo consigue por sí sólo todo lo que se le propone ¡es que podría vivir sin nadie con esa autonomía! ¡Tan pequeño y tan espabilado! Y justo en su edad creo que radica esa comprensión, esa especie de dispensa que le dan al TEA: es un niño pequeño que ya hablará, que no hay que tener prisa, que cada uno se desarrolla a su ritmo, que mira a la prima de Pepita, que no habló hasta los 4 años y fíjate ahora, que es la cotorra del barrio. Y así, un largo etcétera de comentarios populares respecto al TEA infantil.

Mi hijo tiene autismo pero parece normal ahora. ¿Y en el futuro?

Ahí estará la clave. Por ahora, todas las personas a las que les explico el diagnóstico temprano de TEA se muestran muy comprensivas: familiares, amigos, compañeros del colegio de mi hija mayor y sus familias… Ven a un bebé amoroso y creo que no visualizan nada más allá.

Para mi hijo, las relaciones personales no son un problema ahora mismo pese a su falta de comunicación, pero a medida que crezca, como no podemos saber cuáles serán sus fortalezas y sus debilidades, yo ya me habré ido ganando a todo el entorno con estos argumentos.

Si llega a los 6 años y no habla, ya nadie lo justificará por ser un bebé, pero sabrán que tiene este diagnóstico desde el año y medio y que ellos han tardado tanto en apreciar la diferencia.

Si no es capaz de mantener la atención en una actividad, o no es bueno entablando relaciones con sus compañeros, o de repente tiene rabietas impropias de su edad… Al menos creo que con años de explicaciones previas habré conseguido convencerles de que esa normalidad que defendían no existía. Pero ni en mi hijo ni en los suyos.

Porque la aceptación de la diversidad y la inclusión real funciona así: no vamos a cambiar las características de mi hijo para que encaje en un modelo que todos tenemos aceptado. Claro que vamos a darle todas las herramientas para que sea autónomo, independiente y feliz, igual que haremos con su hermana, pero no para que modifique toda su personalidad, su manera de ser, sus gustos y sus fobias, simplemente para encajar con los demás.

Si a los padres, queconvivimos con el autismo a diario, muchas veces nos cuesta entrar enla óptica que nos facilite la comprensión de las necesidadesespeciales que tienen nuestros hijos, acerca de esa forma diferentede aprender, de conocer el mundo a su manera, es comprensible quepara quien no tiene un trato tan directo con el TEA todo quedesimplificado en unos cuantos rasgos de comportamiento y poco más.Cuando son tan pequeños ¡todo parece justificable! Pero a medidaque crecen y siguen sin ser verbales, rehuyendo a la gente, conintereses restringidos, con un desinterés generalizado, o si tienenotras comorbilidades derivadas del autismo, puede que esa empatía seagote: ya no creerán que mi hijo tiene autismo pero parece normal,sino que verán a un niño crecidito, maleducado, antisocial,histérico o vete a saber cuál podrá ser la definición de cadauno.

¿Habéis recibido estetipo de comentarios quitándole importancia al diagnóstico devuestros hijos? ¿Cómo lidiáis con ellos?

Источник: https://mihijocontea.com/hijo-tiene-autismo-pero-parece-normal/

Embarazo saludable
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